實之中，然而另一方面，大多數罕見病既無藥可治，少數病癥就算可以醫治，緣于國內藥廠常常不生產對癥藥物，患者也只能依賴于昂貴的國外進口藥。身患罕見病者，往往不是“等死”，就是因為昂貴的治療費用傾家蕩產。

在一個醫療保障日益完善的社會里，沒有誰應該因為疾病而傾家蕩產。如何對罕見病患者伸出援手?相比于一些歐美發達國家對它有相對完善的法律保障，我國的系列社會救助基本上還處于空白。正因如此，當下最應該從醫保制度上來發力。客觀地說，將罕見病救治納入大病醫保范疇勢在必行。一些罕見病雖不致命，但緣于巨大的治療費用，事實上已成為個體者的“大病”。而說到大病醫保試點的全覆蓋，在實現區域上全覆蓋的同時，也必然要實現對所有“大病”病種的全覆蓋。由是觀之，將罕見病患者納入大病醫保試點的范疇，理當成自覺舉動。“大病保險試點6月底前覆蓋全國”???醫療保障在提速，但在速度之外，勿忘對所有因病而困頓者的關注。無力醫治的悲劇不能再出現，這要求醫保改革能夠有切實的改變。切實的改變意味著無遺漏，也意味著要與民間的呼吁和無力感相對接。大多數罕見病患者都是一個家庭的災難，是依靠個體努力無法得以救治的“大病”，這恰是民間哀聲的一部分。在相關省份已出臺的試點方案中，我不知道它們有無對罕見病的救助內容，但我希望接下來各地的大病保險試點方案中能有對此的救助。唯有制度性的眷顧，方能慰藉那數量以至千萬的絕望心靈。